« Ces conférences sont mobilisatrices, à l’heure où les défis restent immenses »

Jean-Luc Romero-Michel, président du Crips Ile-de-France et de l’association Élus Locaux Contre le Sida (ELCS), a participé à la 20e conférence mondiale sur le sida organisée à Melbourne (Australie) du 20 au 25 juillet. Élu du conseil régional d’Ile-de-France et du 12e arrondissement de Paris, cet homme politique engagé revient sur AIDS 2014.
Publié le 31.07.2014.

Le récent rapport publié par l’Onusida montre des progrès importants, avec 14 millions de personnes sous traitements et un recul des nouvelles infections. Peut-on se réjouir ?

On peut toujours se réjouir quand il y a moins de morts, mais chaque jour, 4 000 personnes séropositives décèdent du VIH dans le monde. L’accident d’avion dans lequel sont décédés des chercheurs et des militants qui se rendaient à la conférence est absolument tragique. Mais j’ai été gêné que nous fassions une minute de silence pour les morts de l’avion et pas pour celles et ceux qui meurent chaque jour du VIH… Et si nous devons nous réjouir des progrès, nous devons aussi faire vraiment attention avec les messages très optimistes, comme ceux entendus pendant cette conférence, sur la « fin du sida en 2030 ». Ces messages sont dangereux, parce qu’il ne faut pas oublier qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le VIH dans le monde et en France.

C’est lors de la conférence mondiale organisée à Washington en 2012 que nous avions entendu ces thématiques pour la première fois, et depuis on nous annonce la fin du sida pour demain. Aujourd’hui, alors que nous pourrions placer toutes les personnes sous traitement, ce qui leur permettrait de vivre, nous ne le faisons pas. Au-delà des beaux discours, les pouvoirs publics et les responsables politiques ne jouent pas leur rôle. C’est démobilisateur pour les gens d’entendre annoncée la fin du sida pour demain, alors que dans les faits nous en sommes loin, et c’est une bonne excuse donnée aux gouvernants pour qu’ils ne donnent pas d’argent. Je retiens le chiffre de 35 millions de personnes qui vivent avec le VIH dans le monde : il n’y en a jamais eu autant.

 

 

Pourquoi est-ce important de participer à de telles conférences ?

Ces conférences étaient les seules – même si c’est malheureusement en train de changer – où se retrouvaient des médecins, des chercheurs, des responsables gouvernementaux, des politiques et des activistes. C’était fantastique. C’est d’ailleurs l’apport du VIH qui a permis que la médecine prenne plus en compte le patient, celui qui « vit avec ». C’est la grande force que nous avons eue dans la lutte contre le sida. Cette conférence internationale qui a lieu tous les deux ans n’existe pour aucune autre pathologie, dans les autres domaines, ce sont des congrès médicaux.

Mais j’ai quand même l’impression qu’au fil des années, les activistes disparaissent peu à peu. C’est aussi lié au mouvement associatif qui a moins de moyens… mais pas seulement. On l’a vu dans la séance d’ouverture un peu convenue, avant on avait les coups de gueule d’Act Up, c’était le VIH, c’était ça… C’est important que cette conférence mondiale ait lieu tous les deux ans, qu’elle soit maintenue, c’est un moment de confrontation entre les patients et les médecins, la société civile et la science. C’est important la science, mais sans notre regard sur les leviers et les freins sur le terrain, elle ne peut rien. Ce serait regrettable que cela devienne une simple conférence médicale.

 

Que pensez-vous de l’absence, ou quasiment, de responsables et d’élus politiques à cette 20e édition de la conférence ?

Je me sens un peu seul, je suis le seul élu français présent. C’est la première fois dans ces conférences. Je suis président de l’association ELCS, où nous avons coutume de dire que le sida se soigne aussi par la politique. J’aurais aimé voir plus de politiques. Hormis Bill Clinton, ancien président des Etats-Unis et habitué de ces conférences, et des responsables australiens, il y en a eu très peu. J’aimerais qu’on ait un jour en France des responsables de l’importance de Clinton qui participent, c’est un grand regret ce désinvestissement… C’est aussi lié à la distance, mais quand même, cette fois il n’y a pas eu de message vidéo du président français, contrairement à la conférence de Washington de 2012…

Certes, nous avons organisé le stand France, et en tant que président du Crips, je m’en réjouis d’autant plus que j’ai tiré la sonnette d’alarme quand j’ai vu que nous risquions de ne pas obtenir les crédits nécessaires. Sur ce stand, nous avons eu le plaisir d’accueillir Benoît Vallet, directeur général de la Direction générale de la santé (DGS), et Philippe Meunier, ambassadeur chargé de la lutte contre le VIH/sida du ministère des Affaires étrangères. Mais la place des politiques et des activistes s’est réduite. Cette conférence n’a pas été marquée par des avancées scientifiques particulières, mais ce qu’il y a eu de bien, c’est que les chercheurs ont finalement fait un peu ce que les activistes auraient du faire s’ils avaient pu être là : ils ont parlé des droits humains, ils ont rappelé que l’on ne pourra pas faire disparaitre le sida tant qu’il y aura des discriminations, c’est un frein à la prévention, aux soins, à tout.

 

Cette solitude du politique que vous éprouvez à Melbourne fait-elle écho à ce que vous observez en France ?

Pas seulement en France. Le sida n’intéresse plus, il n’est plus à l’agenda médiatique, ni à l’agenda politique. C’est extrêmement compliqué aujourd’hui, même si la France, qui reste le deuxième contributeur mondial, conserve une sensibilité au sujet. Ce n’est plus une question politique de premier ordre. Traditionnellement, les politiques participaient aux journées mondiales du sida le 1er décembre, et bien maintenant, ils sont de moins en moins nombreux à venir… C’est la contradiction : il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le sida, et l’intérêt politique est moindre, avec cette espèce d’idée en toile de fond que dans seize ans, ce sera « la fin du sida » comme on nous le martèle, et que « les personnes séropositives ont des traitements maintenant, ça va… ».  Sauf que ce n’est pas vrai, ça ne va pas.

Dans les pays du Sud, mais aussi dans les pays riches même si c’est dans une autre mesure, quels sont les problèmes d’une personne séropositive aujourd’hui ? C’est la précarité, la moitié d’entre elles vivent des minima sociaux, et l’autre problème, ce sont les discriminations. Les problèmes ne sont pas résolus. Quant à l’accès universel aux soins, à la prévention et au dépistage, on voit tout ce qu’il reste à faire. C’est pour cette raison que le message que je veux retenir de Melbourne, c’est qu’il faut remobiliser les politiques. On ne peut pas accepter qu’en 2014, autant de gens continuent à mourir du VIH, alors qu’on a les moyens qu’ils vivent.

 

Quels sont les freins les plus importants qui empêchent la traduction des avancées scientifiques sur le terrain ?

Ce qui bloque, c’est le manque de volonté politique. Si des leaders ne prennent pas leur bâton de pèlerin pour dire : « nous savons comment faire, nous avons des modèles mathématiques qui nous disent que le sida peut disparaître, maintenant… », nous n’avancerons pas. On a mis 19 milliards de dollars pour le VIH, c’est 25 milliards qu’il faudrait… Ce n’est pas tant que cela, à une époque on a bien trouvé 3 000 milliards pour les banques. Cela veut dire encore des efforts, mais quand on regarde quels pays se mobilisent au niveau international via le Fonds mondial, UNITAID, … et bien il n’y a pas beaucoup !

L’Australie par exemple a commencé à contribuer lors de Washington en 2012, alors qu’elle accueillait la conférence deux ans plus tard, et comme par hasard, elle a levé l’interdiction d’installation des personnes séropositives trois jours avant le début de cette conférence… Ce que je veux dire, c’est qu’il y a une capacité de certains pays, qui ne sont pas des pays pauvres, à se mobiliser et à donner beaucoup plus pour faire que cette pandémie soit un mauvais souvenir pour tout le monde dans plusieurs années. C’est de cette volonté politique que tout dépend maintenant, car les chercheurs peuvent expliquer comment faire, sans argent, on ne peut pas acheter les traitements.

 

 

Sur le plan de la liberté de circulation et d’installation des personnes séropositives dans le monde, où en est-on ?

C’est un de mes grands combats depuis longtemps. En tant que président d’ELCS, j’avais d’ailleurs protesté contre le fait que cette conférence soit organisée dans un pays interdisant l’installation des personnes séropositives. J’ai écrit plusieurs fois au Pr Barré-Sinoussi, présidente de l’IAS [fin de mandat le 25 juillet], je suis allé les voir plusieurs fois… Je suis content que les pouvoirs publics australiens aient finalement levé cette interdiction d’installation juste avant la conférence, il était temps. Mais il faut voir à l’usage. Les dossiers des personnes vivant avec le VIH seront examinés comme ceux des personnes ayant des pathologies de longue durée.

Or au Canada, c’est pareil, et paradoxalement quand vous êtes séropositif vous n’avez plus jamais la possibilité de vous y installer. Ils ne disent pas que c’est parce que vous êtes séropositif, ils disent que c’est parce que vous coûterez trop cher au système de santé – ce qui est faux en général parce que vous avez des assurances – j’ai peur d’une annonce opportune qui ne soit pas suivie des effets espérés dans les faits… C’est important que ces conférences mondiales, qui sont très symboliques, ne soient pas organisées dans des pays retreignant la liberté de circulation des personnes séropositives. C’est par exemple parce que le gouvernement américain avait levé l’interdiction d’entrée sur son territoire que la conférence a pu être organisée à Washington en 2012. Et le Mexique avait modifié sa Constitution pour pouvoir une conférence à Mexico… Ces conférences font mine de rien avancer les choses, alors espérons que ce sera aussi le cas cette fois !

Comme l’annonce le 23 juillet par le ministre sud-africain de la Santé, Aaron Motsoaledi, de retour de Melbourne, de la volonté du gouvernement de généraliser les tests de dépistage et de mettre les séropositifs sous traitements…

C’est intéressant de se rappeler d’où vient l’Afrique du Sud. L’ancien président, Thabo Mbeki, c’est quand même l’homme qui disait qu’il n’y avait aucun lien entre la séropositivité et le VIH... Ce qui a causé de nombreux morts, parce qu’il a laissé des milliers de gens sans traitements. C’est terrible ce qu’il a fait. C’est fantastique de voir de telles avancées. Cette conférence a aussi conduit les responsables de la santé australiens, au niveau fédéral et des Etats, à prendre un engagement sur des actions précises et pour qu’il n’y ait plus de contaminations d’ici à 2020.

C’est encourageant, les pays organisateurs en tirent des conclusions… Maintenant, pour le reste du monde, les politiques ne sont pas venus, donc ils ne prennent pas d’engagement, et puis en France, ce congrès sida n’est pas l’actualité du moment…  Si je ne parle pas du sida, qui le fera ? J’ai la chance de travailler avec Anne Hidalgo [maire de Paris] et Jean-Paul Huchon [président de la région Ile-de-France], avec lesquels il n’y a aucun souci, … C’est une responsabilité parfois un peu pesante. J’ai fait voter en 2000 un amendement au niveau régional, qui prévoit que tous les accords de coopération doivent comporter un volet VIH. C’est difficile, il faut vérifier à chaque fois que les accords sont revus, pour au final se rendre compte que les projets VIH sont souvent absents…

Finalement, le fait que je sois concerné rend les choses parfois compliquées, mais lorsque je me bats pour des projets en Afrique, ce n’est pas pour moi, car moi j’accède aux traitements, j’ai la chance de ne pas vivre ce que vivent des millions de personnes, et j’ai eu beaucoup de chance, je le vis bien. Mais j’ai une responsabilité, par rapport à ceux qui sont morts, et par rapport à tous ceux qui n’ont pas la chance de vivre dans un pays où on peut accéder aux traitements. Cette responsabilité, je l’ai aussi en tant que personnage public. Aujourd’hui, la visibilité n’étant plus là, c’est un combat très difficile.

Quand on essaie d’avoir de nouveaux visages pour parler du sida, c’est très dur, et témoigner reste très difficile aujourd’hui, pour tout le monde… Dans le cadre d’un projet de livre que nous avions lancé, des personnes séropositives et des politiques témoignaient. Deux heures avant que l’ouvrage ne soit mis sous presse, l’un des témoins vivant avec le VIH, une personne connue, a fait machine arrière, il ne voulait plus que son nom apparaisse… C’est la réalité du sida aujourd’hui.

Quelles seront les prochaines batailles que vous livrerez en France ?

Celui que nous continuons à mener sur les soins de conservation [interdits en France pour les personnes qui vivaient avec le VIH et/ou une hépatite], car je ne suis pas du tout satisfait des réponses que nous avons obtenues.

Très clairement, la pétition que nous avons lancée, qui a eu un grand succès, a conduit à une déclaration gouvernementale annonçant une réforme pour 2016, et bien je n’ai toujours pas compris pourquoi 2016. Les ministres de la Santé successifs,  Roselyne Bachelot, Nora Berra et Xavier Bertrand, se sont engagés à faire avancer les choses… Mais aujourd’hui, on nous dit qu’il faut attendre deux ans, sans nous expliquer pourquoi et sans nous donner de calendrier. C’est une aberration, sans aucune justification scientifique, avec des conséquences infâmes. Toutes les instances consultées ont conclu qu’il fallait lever cette interdiction, mais il ne se passe toujours rien. C’est pourquoi nous maintiendrons la pression sur le gouvernement.

Sur ce point, et sur celui des salles de consommation à moindre risque, que j’espère enfin voir arriver en France. Je suis mobilisé depuis des années, et avec le Crips, nous préparons une double campagne de sensibilisation, pour le grand public et les personnes concernées par l’usage de drogue. Ces usagers de drogue sont des citoyens, qui se sont montrés très responsables en termes de santé – dans les années 1990, ils représentaient près d’un quart des contaminations, aujourd’hui ils sont moins de 2 % ... Cette question doit figurer dans la nouvelle loi de santé publique, pour que les salles puissent arriver en France à l’horizon 2015. Nous en sommes toujours à discuter de l’expérimentation, alors que des pays comme la Suisse ont implanté des programmes il y a dix ans, avec d’excellents résultats en termes de santé publique et même de sécurité. Mais nous, nous allons tout reprendre à zéro !

Enfin, l’un des enjeux majeurs aujourd’hui est comment faire, dans un contexte nouveau, pour que les associations de lutte contre le sida, qui sont absolument nécessaires, continuent de vivre ? C’est une vraie préoccupation. Comment remobiliser les militants, et comment faire, dans ce nouvel environnement où les moyens vont se raréfier, pour que les associations puissent continuer à mener leurs missions ? C’est un vrai paradoxe, au moment où le plus de gens vivent avec le VIH, il y a moins d’argent… Aujourd’hui, les personnes séropositives vivent, mais souvent de minima sociaux, et elles ont besoin d’être accompagnées. C’est le prochain défi, sur fond de réformes territoriales liées à la décentralisation et aux nouvelles compétences, qui impacteront certainement les associations.

Nous sommes, la région Ile-de-France, très investis contre le sida, avec la moitié des cas du pays. A cause de la réforme territoriale, nous ne sommes pas assurés de pouvoir continuer de mener nos actions, la loi ne l’autorisera peut-être plus si la santé ne relève plus de notre compétence… Ce sont les associations qui s’occupent des gens, il faut qu’elles vivent, c’est un enjeu majeur de santé publique. Aujourd’hui, toutes les associations de lutte contre le sida sont dans une situation catastrophique, alors qu’elles sont plus utiles que jamais.

 

Propos recueillis par Neijma Lechevallier (envoyée spéciale à Melbourne)